Comme d’autres pays européens l’avaient déjà fait auparavant, le Luxembourg s’est lui aussi doté d’un Registre national du cancer (RNC) et, si l’idée remonte à 2011, ce n’est qu’en mai dernier qu’elle a été concrétisée.

Qualifié de « véritable avancée au Luxembourg » et de « plus-value incontestable pour les patients », c’est le Centre de recherche public de la Santé qui a été chargé de sa mise en œuvre ainsi que de son exploitation.

Les données qui y seront regroupées concerneront les nouveaux cas de cancer, en particulier ceux du sein, du colon, du poumon, de la prostate, du sang et de la peau, détectés (ou traités), non seulement dans la population résidente, mais aussi chez des non résidents, afin d’avoir une idée plus précise de l’ensemble des patients atteints de cancer qui sont pris en charge au Luxembourg.

Dans sa réponse à un député qui l’avait interrogé sur ce thème, le ministre de la Santé a rappelé que les principaux objectifs du RNC étaient :

 d’établir des rapports entre l’incidence des différentes formes de cancer, leur prévalence, et la survie des patients

 d’effectuer une analyse, selon différents indicateurs, des différentes formes de cancer, de l’évolution de leur incidence, de leur tendance et de leurs conséquences afin de pouvoir examiner les causes possibles et de pouvoir comparer les facteurs de risques

 d’évaluer les modalités et les résultats des prises en charge des différentes formes de cancer

 d’évaluer les actions de santé publique en matière de prévention et de dépistage, notamment d’effectuer le monitoring du Plan cancer

 de contribuer à la planification des ressources nécessaires

 d’informer les instances nationales et internationales compétentes

 d’étudier les causes du cancer

 de contribuer à la recherche épidémiologique et clinique.

Le ministre a précisé qu’il ne remplaçait en aucun cas le dossier médical du patient, du fait que seulement une partie des données contenues dans le dossier son reprises dans le RNC. Elles sont toutes codifiées et pseudonymisées.

Le patient a bien sûr le droit d’accéder à ses données contenues dans le RNC, un membre de l’équipe RNC les lui montrera sur présentation d’un document d’identité.

Une fois que la qualité et l’exhaustivité des données auront été jugées suffisantes pour la diffusion des résultats, les médecins pourront consulter les résultats dans un espace professionnel sécurisé du site internet du RNC.

Si un chercheur souhaite accéder aux données ou aux résultats dans le cadre d’une étude ou d’un projet de recherche, il devra introduire une demande qui sera discutée au sein du comité scientifique et du comité de surveillance du RNC. Le chercheur sera également tenu de présenter une copie de l’avis du Comité national d’éthique de recherche ainsi que la preuve des démarches nécessaires auprès de la Commission nationale pour la protection des données (CNPD). Le ministre souligne que c’est pour garantir la protection des données personnelles, qu’elles seront dépersonnalisées et un pseudonyme de recherche (numéro) remplacera l’identification du patient dans le RNC.

I.P.I