Il y a une petite dizaine d’années à peine, on parlait peu ou pas du tout de ce problème qui était considéré comme rare ou presque inexistant. Aujourd’hui, ce mal atteint 1 enfant sur 150 et l’autisme gagne hélas du terrain.

Officiellement, les causes ne sont pas connues, mais plusieurs études scientifiques tentent de prouver qu’il s’agit d’un désordre organique qui affecte le système central nerveux.

Le terme autisme vient du mot grec »autous« qui signifie »soi-même« , »être replié sur soi« , »ne pas participer à« . L’autisme fait partie d’un groupe de troubles envahissants du développement, caractérisé par la détérioration au niveau de l’interaction sociale, dans la communication verbale, par des comportements stéréotypés répétitifs dans toute activité.

Toutes les personnes autistes ne présentent pas les mêmes troubles. Souvent les comportements sont à un tel point différents qu’ils semblent se situer à l’opposé l’un de l’autre. Certaines personnes atteintes d’autisme parlent continuellement, d’autres pas du tout. Certaines personnes autistiques cherchent à s’isoler et refusent tout contact physique, d’autres vont vous étouffer par leur présence physique. Il existe des personnes atteintes d’autisme qui réalisent des performances intellectuelles incroyables, dans des domaines bien précis, tandis qu’on remarque chez d’autres un handicap mental profond.

Certaines personnes atteintes d’autisme présentent un isolement social important, d’autres sont passives dans les interactions sociales et ne font preuve que d’un intérêt furtif ou faible envers les au-tres. Certaines peuvent rechercher activement les interactions sociales, mais d’une manière bizarre, intrusive, à sens unique, sans tenir pleinement compte de la réaction des autres.

Tout doit être enseigné à un enfant autiste. Exemple : Un enfant autiste qui a appris la signification d’un baiser, doit encore apprendre explicitement dans quelles circonstances on peut embrasser et dans lesquelles on ne le peut pas. On imagine à quel point la vie sociale doit être difficile pour l’autiste. Les liens d’amitié ne résistent guère, non par faute d’intérêt social, mais à cause d’une carence en aptitudes sociales.

Les comportements des personnes atteintes d’autisme sont souvent répétitifs et ritualisés (battement ou rotation répétés des mains ou des doigts ; répétition inlassable de sons, de mots, de phrases, de questions). Les mouvements stéréotypés sont très courants. On pense que ces stéréotypes se manifestent surtout lors de situation où la personne atteinte d’autisme éprouve un sentiment d’anxiété ou plus précisément dans des situations qu’elle ne connaît pas, respectivement qu’elle n’arrive pas à comprendre, à assimiler. Les mouvements et gestes stéréotypes rassurent la personne autiste, lui donnent un sentiment d’assurance. La personne atteinte d’autisme a besoin qu’on lui apporte de l’extérieur une structure. Elle est incapable de s’organiser toute seule.

Les signes d’alerte de l’autisme

Il est important que le diagnostic de l’autisme soit posé le plus rapidement possible, afin d’avoir la possibilité d’intervenir et de soutenir le plus rapidement possible.

Les signes d’alerte rendant suspect la possibilité d’un autisme sont très nom-breux :

Suspicion de surdité, malgré quelques réactions rapides au langage parlé, à certains sons. etc. Absence ou retard du babillage ou babillage pauvre, non communicatif chez le nourrisson. Répétition immédiate ou retardée de mots, de phrases entendues sans en comprendre le sens. Répétition du dernier mot d’une question. (Exemple : »Tu veux manger une pomme ou une banane ?«  »Banane« > si on donne alors une banane à la personne, des cris peuvent s’ensuivre, car en fait elle voulait avoir une pomme). Langage parlé débité d’un ton monocorde, avec une voix, un ton ou un volume inhabituel ou inadéquat. Pas d’intérêt pour les jeux en commun. Inaptitude à établir avec ses pairs des relations en rapport avec le niveau de développement. Pas de recherche spontanée de partager les sentiments, les intérêts ou des buts avec d’autres personnes. Manque de réciprocité sociale ou émotionnelle. Regard fuyant, anormalement fixe ou regard traversant les personnes (regard vide). La sensibilité à la douleur est souvent amoindrie ce qui pourrait expliquer les automutilations. Intérêt exclusif pour des objets, des faits, des noms ou des chiffres à mémoriser en classe. Fascination pour les objets brillants ou qui émettent des sons. Intérêt pour les détails insignifiants et désintérêt pour l’ensemble (s’occupe d’une roue, mais ne joue pas avec la voiture). Comportements répétitifs et ritualisés.

Chaque autiste fonctionne différemment. Mais en cas de doute ou de suspicion d’autisme, il est indiqué de contacter au plus vite des personnes compétentes en la matière.

Thérapeutique et éducatif

On ne peut pas guérir de l’autisme. Etre atteint d’autisme signifie un handicap à vie qui affecte toute la personnalité de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte. Mais grâce à des aides thérapeutiques et pédagogiques précoces et individualisées, il est possible que les personnes atteintes d’autisme acquièrent une autonomie en fonction de leurs possibilités.

L’objectif principal est une meilleure intégration sociale de la personne atteinte d’autisme, par le biais de l’apprentissage de nouveaux comportements ou en modifiant, respectivement en supprimant certains comportement non-adaptés. Les buts de l’éducation dans l’autisme ne sont pas de soigner puisque cela semble impossible, mais de permettre à ces personnes de comprendre leur environnement social, ou au moins de le connaître, de développer leurs compétences, de diminuer leurs comportements incompatibles avec la vie sociale et d’augmenter au maximum leur autonomie.

L’autisme n’étant plus considéré comme une maladie, mais comme un trouble envahissant du développement, la priorité de la prise en charge porte sur un enseignement et une éducation spécialisés, afin de développer au maximum les capacités des personnes concernées en vue d’une vie aussi autonome et intégrée dans la société que possible.

Un plan éducatif individualisé est élaboré pour chaque enfant et l’accent est mis sur le développement des facultés de communication, d’adaptation sociale, d’indépendance personnelle et sur l’acquisition des connaissances scolaires.

Tous les apprentissages, qu’ils soient à destination de très jeunes enfants, d’enfants, d’adolescents, de jeunes adultes ou d’adultes, doivent être fonctionnels, c’est-à-dire utiles dans la vie quotidienne.

On a souvent prétendu des enfants autistes qu’ils ne veulent pas communiquer et qu’ils ne veulent pas participer à la vie sociale. Aujourd’hui nous savons que le problème ne consiste pas à »ne pas vouloir« , mais à »ne pas pouvoir« .

Il ne faut pas oublier de développer toutes les compétences sociales qui font normalement défaut aux autistes, ainsi que la connaissance, l’acceptation et l’utilisation des règles de la vie en commun. Il importe de leur apprendre un certain savoir-vivre, la faculté d’exprimer leurs sentiments, l’adaptation du comportement à une situation donnée, la capacité d’occuper leurs loisirs, le jeu avec les autres.

Autisme Luxembourg asbl et L’Institut pour enfants autistiques et psychotiques (voir adresses en fin d’article) offrent des services au profit des personnes atteintes d’autisme. L’Institut assure l’éducation et l’enseignement des enfants et adolescents atteints d’autisme par 5 classes scolaires (au Kirchberg, à Cessange, au Lycée Michel Rodange, à Leudelange) intégrées dans différents bâtiments scolaires de l’enseignement ordinaire et par un atelier de formation professionnelle.

Troubles causés par l’intoxication aux métaux lourds

Certains enfants atteints d’autisme doivent suivre un changement alimentaire et obtenir un supplément de vitamines et de minéraux. Ils sont victimes d’une intoxication aux métaux lourds !

Ces dernières années, plusieurs études ont présenté des données à propos de l’intoxication aux métaux lourds, provoquant la plupart des cas de trouble du spectre autistique et des troubles associés. Les sources principales de la présence de métaux lourds dans notre corps sont : amalgame dentaire, vaccinations prénatales et transfert placentaire. Ces métaux endommagent nos organes, tout comme les organes de nos enfants. Ces intoxications baissent notre système immunitaire et provoquent des inflammations.

Il est possible d’obtenir des informations complètes sur le site www.stelior.com et auprès de l’Association des parents de personnes atteintes d’autisme.

APPAAL a.s.b.l

L’Association des parents de personnes atteintes d’autisme de Luxembourg a.s.b.l (voir adresse en fin d’article) lutte pour un diagnostic précoce de la maladie, une structure éducative plus efficace et plus adaptée aux enfants, une prise en charge appropriée pour les adolescents et un suivi continuel pour les adultes.

L’APPAAL a pour objet de défendre les droits des personnes atteintes d’autisme et de défendre les droits de leurs familles, de venir en aide et de soutenir les personnes atteintes d’autisme et de leurs familles, de favoriser un dialogue avec les instances compétentes et d’appuyer les suggestions des familles pour une prise en charge adaptée aux personnes atteintes d’autisme pendant toute la durée de leur vie, de sensibiliser le grand public de façon à améliorer l’intégration des personnes atteintes d’autisme dans les domaines éducatif, socioculturel, sportif et professionnel.

Grâce au travail d’alerte mené constamment par l’Association et les familles membres, les pouvoirs publics, les hôpitaux et les établissements scolaires semblent avoir perçu le message comme quoi il est indispensable de mettre en place des services à destination, notamment, des enfants.

L’APPAAL travaille également en étroite collaboration avec les services à destination des adultes et des adolescents. L’Association met tout en œuvre pour que des services apportant un soutien aux familles ayant des adultes autistes à la maison, soient ajoutés à ceux existant déjà, étant donné que la demande est malheureusement très grande.

Les ateliers protégés

Autisme Luxembourg a.s.b.l. a mis en place deux ateliers protégés à destination de personnes atteintes d’autisme. La Keramikfabrik à Esch-sur-Alzette et le département Atelier Protégé du Centre Roger Thelen à Beckerich. (Voir adresses en fin d’article).

Ces ateliers protégés ont la vocation de proposer des places de travail adaptées à des personnes atteintes d’autisme, qui en raison de leur handicap, ne trouveront pas d’emploi, ni sur le marché du travail, ni dans les autres ateliers protégés. Par le biais d’un encadrement très individualisé, on les fait participer au travail de production et on favorise ainsi le développement de leurs compétences.

Dans les ateliers mis en place par Autisme Luxembourg a.s.b.l, l’objectif n’est pas d’occuper seulement les autistes, mais prioritairement de les faire participer au monde du travail. Vu que les autistes ont des problèmes à faire des abstractions, il est important qu’ils aient la possibilité de participer ( voir tout simplement d’assister ) aux différentes étapes de la production. Par exemple la récolte des fruits dans le verger de l’association sera liée à la production de confiture, puis à la livraison de celles-ci dans les supermarchés. Le travail de jardinage est lié à l’utilisation des légumes dans la cuisine, où sont préparés les repas.

Ainsi les personnes atteintes d’autisme peuvent participer à des activités très variées, mais qui sont cependant toutes liées au même article.

A l’Atelier de reproduction sont réalisées des créations graphiques, de la mise en page et de l’impression digitale de cartes de visites, de dépliants, de brochures, d’affiches, remerciements, invitations, cahiers, enveloppes.

A l’Atelier de papier recyclé, sont fabriqués des documents personnalisés : faire-parts de mariage, de naissance, cartes de menu, albums photos, fardes, enveloppes.

A l’Atelier de confiture sont confectionnées des confitures artisanales : quetschekraut, myrtilles, framboises, trois fruits rouges, abricots, mirabelles, rhubarbe-fraises, pommes coings-oranges, potiron et pommes à la cannelle, sureau et raisin, kiwis-bananes, fraises-ananas, melons de cavaillon.

L’Atelier cuisine prépare des plats à emporter, des sandwichs, des desserts, des pains surprises et des repas sur commande. Les repas sont savoureux, l’Atelier accueille également pour les repas d’affaires au sein d’un cadre discret et particulièrement convivial.

Dans le cadre de l’Atelier de jardinage sont proposées les activités de plantation et de récoltes des fruits et légumes de l’association.

A l’Atelier de céramique d’Esch-sur-Alzette sont réalisés des services de table, des vases, des fontaines, des diffuseurs d’encens, ainsi que de nombreux articles décoratifs pour l’intérieur et l’extérieur.

Il existe également un Atelier d’entretien et de nettoyage.

Au moins une fois par année, le personnel éducatif réalise un bilan d’évaluation des compétences de travail et d’employabilité pour chaque travailleur handicapé.

En plus de ses ateliers protégés, Autisme Luxembourg a.s.b.l, a mis en place un Service de Formation Professionnelle, un Centre de Jour spécialisé, un Service de consultation, un service d’Hébergement, un Centre de loisirs et un Service d’aide à domicile.

La Fondation Autisme Luxembourg

La Fondation Autisme Luxembourg (voir adresse en fin d’article) développe des structures nécessaires au Luxembourg pour un encadrement moderne et adapté aux personnes avec autisme. Son but principal est de promouvoir et de défendre les droits des personnes atteintes d’autisme au Luxembourg, quelle que soit la gravité de leur handicap, et d’intervenir lorsque ces droits sont menacés.

La Fondation a été reconnue d’utilité publique par la publication de l’arrêté grand-ducal du 6 octobre 1996.

La philosophie de prise en charge de la Fondation se base sur une implication de la famille dans les décisions, une médication minimale et des modèles éducatifs, tels que TEACCH, PECS…., l’objectif principal étant le bien-être et la qualité de vie des usagers.

Actuellement, la Fondation offre les services suivants :

Evaluation diagnostique, soutien et formation : Une équipe spécialisée en autisme répond aux besoins de continuité verticale exprimés par les familles en offrant des services individualisés sur 3 axes.

Loisirs : Des colonies de vacances pour enfants, adolescents et adultes présentant de l’autisme et une grande dépendance ou un autisme de haut niveau (syndrome d’Asperger) sont organisées régulièrement avec le concours de bénévoles et le personnel spécialisé de la Fondation Autisme Luxembourg.

Lits de répit : La Fondation dispose en permanence à Munshausen de deux lits de répit destinés à des séjours de courte durée pour convenance personnelle des familles et surtout pour les urgences. Enfants, adolescents, adultes présentant de l’autisme et une grande dépendance ou un autisme de haut niveau.

Hébergement : Depuis 2002, la Fondation dispose de 3 foyers sur son site de Munshausen. Chaque foyer est occupé par 6 adultes présentant de l’autisme et une grande dépendance. Aussi bien l’infrastructure que la prise en charge sont parfaitement adaptées au handicap des personnes de grande dépendance. Le but est d’assurer à ces adultes une vie honorable dans le respect de leur dignité et de leurs droits tout en visant leur intégration dans la société.

Centre de jour : Le Centre de jour de Munshausen accueille les personnes adultes avec autisme et une grande dépendance du lundi au ven-dredi de 9 à 16 h 30. Il leur offre des activités telles que jardinage, cuisine, buanderie, bricolage, bois, sport, détente et loisirs.

Formations : La Fondation Autisme Luxembourg of-fre des formations autour du sujet de l’autisme pour le personnel de la Fondation, les parents ou d’autres professionnels travaillant avec des personnes avec autisme dans notre pays.

Assurance Dépendance : L’idée de baser de l’assurance dépendance est de favoriser le maintien à domicile d’une personne dépendante le plus longtemps possible. La Fondation dispose de personnes qualifiées qui peuvent aider à introduire les demandes, à faire les évaluations ou les réévaluations de la personne dépendante.

A l’avenir la Fondation s’efforcera d’élargir encore l’éventail de ses services et s’attachera à répondre aux besoins non encore couverts dans notre pays.

Livres et CD sur l’autisme

– Crossley R : Gestützte Kommunikation. Beltz Verlag
– Delacato H.C : Der unheimliche Fremdling. Hyperion Verlag Freiburg
– Dzikowski S : Ursachen des Autismus. Deutscher Studien Verlag
– N. Montreuil et G. Magerotte : Pratique de l’intervention individualisée, Collection Questions de personnes. De Boeck Université, Bruxelles.
– Grandin T : Penser aux nuages. Editions Odile Jacob
– Grandin T : Ma vie d’autiste. Editions Odile Jacob
– Milcent C : L’autisme au quotiden. Editions Odile Jacob
– Autisme et intégration. Presses Universitaires de Lille

De nombreux autres titres chez votre Libraire spécialisé : Librairie Promoculture, 14, rue Duchscher (Place de Paris) L-Luxembourg Tél : 48.06.91.

Chez Rodluc-Music a été édité le CD Dramwelt.

Il s’agit de l’histoire d’un enfant autiste. Enfermé dans son monde de rêve, il tente toujours de s’évader. Ce monde de rêve ressemble à une maison d’escargot. Il parvient à sortir sa tête, mais ne réussi pas à extirper son corps. Enfermé dans sa maladie, il a besoin de quelqu’un qui l’aide à sortir de la maison d’escargot, le guide sur le chemin de la vie.

La musique a été composée par Nico Wegé, le texte est chanté par Larry Bonifas et Nathalie Peters.

Il est possible d’obtenir ce CD au prix de 5,00 € chez Rodluc-Music : www.rodluc-music.com

Appel

Nos lecteurs et lectrices qui souhaitent en savoir plus, qui pensent avoir dans leur famille une personne atteinte d’autisme, mais non encore évaluée, peuvent s’adresser en toute confiance aux Associations, Fondations et Organismes suivants.

Il reste encore énormément à faire, de structures à créer, pour que les besoins fondamentaux d’un maximum de personnes autistes soient assurés. Trop de personnes et de familles ne peuvent pas encore profiter d’une prise en charge spécialisée dans une structure d’hébergement.

Pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’autisme et de leurs familles, toutes les associations impliquées dans l’encadrement des autistes, nécessitent de dons.

Il vous est également possible d’acheter ou de faire réaliser des produits proposés.

Autisme Luxembourg a.s.b.l. Centre Roger Thelen
1, rue Jos Seyler
L- 8521 Beckerich
Tél : 26.62.33
administration@autisme.lu
Internet : www.autisme.lu
CCPL : IBAN LU49 1111 07252061 0000
BCEE : IBAN LU56 0019 10001849 2000

Keramikfabrik
Site de la Kulturfabrik
116, rue de Luxembourg
L- 4221 Esch-sur-Alzette
Tél : 26.55.03.92.
keramikfabrik@autisme.lu

C.I.R.P.A.
Centre d’intégration et de récréation pour personnes atteintes d’autisme.
33, rue Antoine Meyer
L- 2153 Luxembourg
Tél : 25.02.20.
cirpa@autisme.lu

Association des Parents de Personnes atteintes d’autisme Luxembourg a.s.b.l
Mme Leisen-Glesener Sylvie
16, Grand – Rue
L- 9905 Troisvierges
Tél : 99.89.05
GSM : 621 – 63.79.75.
sylvie.leisen-glesener@ec.europa.eu
B.C.E.E : IBAN LU83 0019 1300 5545 7000

Institut pour enfants autistiques et psychotiques
Direction, administration, service psychologique
15, rue de Cessange
L- 3347 Leudelange
Tél : 37.85.24.
ieap@ediff.lu

Fondation Autisme Luxembourg
31, Duerefstrooss
L- 9766 Munshausen
Tél : 26.91.11-1
fond.autisme.lux@pt.lu
M. Thomas Jaeger : gestionnaire. Mme Nathalie Le-houcq : responsable psychopédagogique.
CCPL : IBAN LU59 1111 1744 6256 0000
BCEE : IBAN LU82 0019 1300 0445 5000

Michel Schroeder